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Gemäß Bundeskrebsregisterdatengesetz (BKRG) übermitteln die klinischen beziehungsweise epidemiologischen Krebsregister der Länder Daten zu allen erfassten Krebsneuerkrankungen an das Zentrum für Krebsregisterdaten (ZfKD) beim Robert Koch-Institut. Diese Daten werden im ZfKD auf Vollzähligkeit geprüft, in einem Datensatz zusammengeführt und zur Beschreibung des Krebsgeschehens in Deutschland ausgewertet.
Für die epidemiologische Krebsregistrierung hat das ZfKD bereits vor vielen Jahren die Rolle einer nationalen Antragsstelle für den bundesweiten Forschungsdatensatz für externe Nutzerinnen und Nutzer übernommen. Um die wissenschaftliche Nutzung der Krebsregisterdaten auch weiterhin zu fördern, stellt das ZfKD auf Antrag anonymisierte Daten zu wissenschaftlichen Forschungszwecken zur Verfügung. Soweit im Antrag nachvollziehbar dargelegt ist, dass Umfang und Struktur der beantragten Daten geeignet und erforderlich sind, um die zu untersuchenden Fragen zu beantworten, werden die Daten in anonymisierter Form übermittelt.

Mit Wirkung zum 31.08.2021 haben sich die gesetzlichen Grundlagen für die Beantragung von Daten geändert. Die wichtigsten Änderungen betreffen:

Zur Erhöhung der Transparenz und des wissenschaftlichen Nutzens der Daten wird ein öffentliches Verzeichnis über die bewilligten Forschungsanträge am RKI angelegt. In diesem sind für jeden Antrag Informationen zum Antragstellenden und dessen Forschungsvorhaben, sowie eine kurze Ergebnisdarstellung nach Veröffentlichung von Ergebnissen zu finden.

Antragsgebühren: Bei der Übermittlung und der Bereitstellung der Daten handelt es sich um individuell zurechenbare öffentliche Leistungen, für die der Bundesgesetzgeber auf Bundesebene die Erhebung von Gebühren und Auslagen vorsieht. Die Besondere Gebührenverordnung nach § 22 Absatz 4 BGebG wird vom BMG erlassen. Aktuell kann noch nicht abgesehen werden, ab wann und in welcher Höhe Gebühren für die Datenbereitstellung erhoben werden.

Aggregierte Daten: In Zukunft können neben Einzelfalldaten auch aggregierte Daten beantragt werden.

Datenumfang: Mit dem neuen Gesetz zur Zusammenführung von Krebsregisterdaten wird auf Basis des geltenden Bundeskrebsregisterdatengesetzes (BKRG) der epidemiologische Datensatz in einer ersten Stufe (ab 2023) um weitere Daten der klinischen Krebsregistrierung, insbesondere zur Therapie und dem Verlauf der Erkrankung erweitert werden.

Prüfung des Reidentifikationsrisikos: Obwohl die Daten keine direkt identifizierenden Angaben wie Namen, Adressen oder Versicherungsnummern enthalten, ist das ZfKD künftig gehalten, das Reidentifikationsrisiko der beantragten Daten zu prüfen, und gegebenenfalls Maßnahmen zu treffen, dieses zu verringern. Dies wird in erster Linie Anträge betreffen, die sich auf den ab 2023 erweiterten Datensatz beziehen.

Informationen zum Datensatz und zum Antragsverfahren finden sich unter den entsprechenden Menüpunkten.

Das Antragsformular wird derzeit den neuen gesetzlichen Anforderungen angepasst. Bei Interesse an der Nutzung der Daten nehmen Sie gerne per E-Mail Kontakt auf.

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Stand: 31.08.2021

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