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Epidemiologische und klinische Krebsregister - Was sind die Unterschiede?

Am 09. April 2013 ist das Krebsfrüherkennungs- und -registergesetz (KFRG) in Kraft getreten. Wesentliche Inhalte des Gesetzes sind die Weiterentwicklung der Krebsfrüherkennung und Qualitätssicherung durch klinische Krebsregister, die flächendeckend durch die Länder einzurichten sind. Hintergrund ist die Umsetzung des Nationalen Krebsplans, dessen Ziel es ist, die Versorgung krebskranker Menschen in Deutschland zu verbessern.

In den Krebsregistern werden die Daten zu (möglichst) allen Tumorerkrankungen in Deutschland erfasst und ausgewertet. Es gibt zwei verschiedene Formen von Krebsregistern mit jeweils unterschiedlichen Fragestellungen und Auswertungszielen: einerseits die epidemiologischen (bevölkerungsbezogenen), andererseits die klinischen Register. Hier finden Sie Informationen über die Unterschiede und Gemeinsamkeiten.

Was sind die Ziele von klinischen und epidemiologischen Krebsregistern?

Klinische Krebsregister und epidemiologische Krebsregister verfolgen unterschiedliche Zielsetzungen:

Die klinischen Register dienen vorrangig der Qualitätssicherung in der Versorgung krebskranker Menschen. Hier werden Daten von der Diagnose über einzelne Behandlungsschritte und die Nachsorge bis hin zu Rückfällen (Rezidiven), Überleben und Tod erfasst.

Ob medizinische Leitlinien beachtet werden oder ob Unterschiede in der Qualität der Behandlung bestehen - mit den Ergebnissen aus der klinischen Krebsregistrierung können solche Fragestellungen überprüft werden. Eine zeitnahe Rückmeldung der Ergebnisse und deren Diskussion mit den Behandelnden ist ein zentrales Element der klinischen Register. Ziel ist es, in ganz Deutschland ein leitliniengerechtes Versorgungsangebot und eine bestmögliche Versorgungsqualität zu gewährleisten.  

Bei epidemiologischen Krebsregistern geht es um die bevölkerungsbezogene Analyse. Hier werden Erkenntnisse über Auftreten und Häufigkeit von Krebserkrankungen, ihre Verteilung nach Alter, Geschlecht und Wohnort der Patientinnen und Patienten sowie über deren Überlebenszeit gewonnen. Die Epidemiologinnen und Epidemiologen beschreiben zeitliche Trends und analysieren regionale und internationale Unterschiede bei den einzelnen Krebsarten. Die Auswirkungen von Programmen zur Krebsfrüherkennung und -prävention können mit Hilfe epidemiologischer Krebsregister untersucht werden. Auch bestimmte Qualitätsparameter von Screening-Programmen lassen sich bestimmen, beispielsweise der Anteil von Tumoren, die zwischen zwei Screening-Untersuchungen diagnostiziert wurden.

Die Daten epidemiologischer Krebsregister können unter bestimmten Voraussetzungen im Rahmen von Forschungsprojekten auch durch externe Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler genutzt werden. Auch für die klinischen Register ist dies in Zukunft vorgesehen.

Seit wann gibt es Krebsregister in Deutschland?

Die epidemiologische Krebsregistrierung hat in Deutschland eine lange Tradition: Bereits 1926 begann in Hamburg eine erste bevölkerungsbezogene Erfassung der Krebsneuerkrankungen und -todesfälle. Das Register konnte aber erst ab 1984 auf der Basis einer gesetzlichen Regelung die Kontinuität der Erfassung sicherstellen. Das Krebsregister der DDR erfasste seit 1952/53 entsprechende Daten und wurde 1993 in das Gemeinsame Krebsregister der neuen Bundesländer und Berlins (GKR) überführt. Das Epidemiologische Krebsregister Saarland wurde 1967 im Rahmen einer Initiative des Europarats gegründet. In diesem Register ist damit die längste kontinuierliche Datenreihe zur Krebsinzidenz aus dem Gebiet der „alten“ Bundesrepublik verfügbar.

Das Bundeskrebsregistergesetz von 1995–1999 verpflichtete schließlich alle Bundesländer dazu, epidemiologische Krebsregister einzurichten. Seit dem Jahr 2006 wurde in allen Bundesländern eine flächendeckende epidemiologische Krebsregistrierung in Deutschland gesetzlich verankert und mit dem Bundeskrebsregisterdatengesetz im Jahr 2009 untermauert.

Die meisten klinischen Krebsregister, die es heute schon in Deutschland gibt, wurden in den 1980/90er Jahren gegründet. In der Regel sind sie an größere Behandlungszentren und Schwerpunktkliniken angegliedert. Für die klinischen Register gab es bislang keine einheitliche Gesetzesgrundlage, so dass sie sich in ihren Strukturen und Arbeitsweisen unterscheiden. In Bayern, Berlin und in den neuen Bundesländern ist die klinische Krebsregistrierung bereits flächendeckend vorhanden. Mit dem KFRG sind nun alle Bundesländer verpflichtet, klinische Krebsregister flächendeckend einzuführen. Inzwischen werden Gesetzesvorschläge dazu in den Ministerien vorbereitet oder schon in den Länderparlamenten diskutiert.

Wie werden die Daten erfasst und ausgewertet?

In den klinischen Krebsregistern werden die Daten primär klinikbezogen erfasst und ausgewertet, da es hier vor allem um einen Vergleich zwischen den Behandlungseinrichtungen geht. Kliniken sowie niedergelassene Ärztinnen und Ärzte melden zumeist auf elektronischem Wege an die Register. Es soll ein bundesweit einheitlicher, je nach Krebsart jedoch differenzierter Datensatz entstehen. Welche Parameter aufgenommen werden, wird zurzeit erarbeitet.

Die epidemiologischen Krebsregister hingegen erfassen die Daten wohnortbezogen. In jedem Bundesland gibt es ein epidemiologisches Register, das die Erkrankungsfälle an Krebs sowie die Sterbefälle aller registrierten Personen aufnimmt und auswertet. Die Landeskrebsregister liefern ihre Datensätze jährlich an das Zentrum für Krebsregisterdaten (ZfKD) im Robert Koch-Institut. Dort werden die Daten zusammengeführt und übergreifend ausgewertet.

Wie werden die Krebsregister finanziert?

Bis zur Verabschiedung des KFRG war die Finanzierung der klinischen Krebsregister nicht einheitlich geregelt, wobei vor allem die flächendeckenden Register in Bayern und den neuen Bundesländern im Rahmen von Sondervereinbarungen mit den Krankenkassen (in unterschiedlicher Höhe) finanziert wurden. Nach KFRG übernehmen die gesetzliche Krankenkassen 90 Prozent der Finanzierung sowie die Vergütungen für die meldenden Ärzte, den Rest tragen die Länder. Eine Beteiligung der privaten Krankenkassen und der Beihilfe wird angestrebt, derzeit laufen Verhandlungen über die möglichen Abrechnungsmodalitäten. Die Förderung durch die Krankenkassen ist an einheitliche Förderrichtlinien gekoppelt, die Ende 2013 verabschiedet wurden. Sie sollen eine hohe Qualität und Vollzähligkeit der Register gewährlisten. Die Deutsche Krebshilfe hat zudem ein Förderprogramm zum Auf- und Ausbau der Infrastruktur ins Leben gerufen.

Für die Finanzierung der epidemiologischen Landesregister sind ausschließlich die jeweiligen Landesbehörden zuständig. Das Zentrum für Krebsregisterdaten im Robert Koch-Institut wird aus Bundesmitteln finanziert.

Gibt es Kooperationen zwischen den klinischen und epidemiologischen Krebsregistern?

Schon heute gibt es Kooperationen zwischen epidemiologischen und klinischen Krebsregistern. Um doppelte Erfassung zu vermeiden, leiten die klinischen Register einen Teil ihrer aufgenommenen Daten an die epidemiologischen Register weiter. In Baden-Württemberg, dem jüngsten Krebsregister, werden gemeinsame Meldewege von beiden Registerformen genutzt. Auch das KFRG sieht eine Zusammenarbeit vor. In einigen Ländern, beispielsweise Hamburg, ist geplant, das bestehende epidemiologische Krebsregister zu einem klinisch-epidemiologischen Register zu erweitern. Auch die nationalen Fachgesellschaften, die Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister in Deutschland e.V. (GEKID) und die Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren (ADT), arbeiten eng zusammen, etwa bei der Erstellung des bundeseinheitlichen Datensatzes.

Was ist der Hintergrund für das Krebsfrüherkennungs- und -registergesetz?

Das Krebsfrüherkennungs- und -registergesetz, in dem die rechtlichen und finanziellen Rahmenbedingungen für die Errichtung und den Betrieb flächendeckender klinischer Krebsregister geregelt werden, beruht auf Empfehlungen des Nationalen Krebsplans.

Der Nationale Krebsplan ist ein Koordinierungs- und Kooperationsprogramm zur Weiterentwicklung und Verbesserung sowohl der Früherkennung von Krebs als auch der Versorgung von krebskranken Menschen. Er wurde im Juni 2008 vom Bundesministerium für Gesundheit, gemeinsam mit der Deutschen Krebsgesellschaft, der Deutschen Krebshilfe und der Arbeitsgemeinschaft der Deutschen Tumorzentren ins Leben gerufen. Ziel ist es auch, im komplexen deutschen Gesundheitssystem strategische Überlegungen bei der Bekämpfung einer wichtigen Volkskrankheit stärker wirksam werden zu lassen. Auch die europäische Union hat ihre Mitgliedsstaaten 2009 dazu aufgerufen, nationale Krebspläne zu etablieren.

Weiterführende Informationen zum Nationalen Krebsplan

Stand: 15.04.2014

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